Hola de nuevo, parece que haya pasado una eternidad pero con esta vorágine de vida social, familiar, gastronómica y demás se me pasan los días volando. Y volando se ha pasado el año y mis primeros meses como bloguera 😅.
Tenía pendiente esta entrada desde hace mucho, pero se me hacía un nudo y un mundo ponerme a ello porque me removía muchos sentimientos y recuerdos que no están olvidados ni mucho menos pero los tengo guardados a buen recaudo para no tener que lidiar continuamente con ellos. Pero estas fechas tan entrañables y un encuentro imprevisto con una antigua compañera de trabajo y amiga a la que hacía mil años que no veía y que me contó la triste situación que estaban pasando su hermano y cuñada porque tenían a su bebe recién nacido hospitalizado en la UCI de pediatría me hicieron tomar la decisión y las fuerzas de hacerlo.
Y ahí va mi historia ...
Hace unos años tuve en mis manos una definición de hijo que me llegó muy hondo ...
" Hijo es un ser que Dios nos prestó para hacer un curso intensivo de como cambiar nuestros peores defectos para darles los mejores ejemplos y, de nosotros, aprender a tener coraje. Sí, ¡ eso es !, ser madre o padre es el mayor acto de coraje que alguien pueda tener, porque es exponerse a todo tipo de dolor, principalmente de la incertidumbre de estar actuando correctamente y del miedo a perder algo tan amado. ¿ Perder ?, ¿ cómo ?, ¿ no es nuestro ?, fue apenas un préstamo ... el más preciado y maravilloso préstamo ya que son nuestros sólo mientras no pueden valerse por sí mismos, luego le pertenecen a la vida, al destino y a sus propias familias. Dios bendiga siempre a nuestros hijos, pues a nosotros ya nos bendijo con ellos ".
* José Saramago
Cuando la leí yo me encontraba sentada en un BOX de Cuidados Intensivos de la unidad de pediatría del Hospital San Joan de Déu de Barcelona junto a mi hijo de apenas días rodeado de cables, máquinas ... que lo ayudaban en todo, a respirar, a alimentarse ... en definitiva a vivir.
Cuando esperas un hijo aparecen miedos, temores, dudas de todo tipo ... pero nunca esperas escuchar " no viene bien ", viene con una hernia diafragmática congénita.
La HDC es una anomalía en el desarrollo del diafragma, que es la estructura muscular que separa la cavidad torácica de la cavidad abdominal. Este defecto del diafragma permite el paso total o parcial de las vísceras y órganos digestivos a la cavidad torácica y condiciona un menor crecimiento pulmonar y de los vasos sanguíneos de los pulmones.
Esas palabras retumbaran sobre mí toda la vida ...
Entonces viene la peor de las experiencias, pruebas y más pruebas para descartar que el feto aparte del primer diagnóstico, no tiene nada más, ¿ nada más ?, ¿ no era suficiente ya lo que tenía ?.
Víctor tenía prácticamente todo el intestino delgado y gran parte del estómago " colado " por ese agujero en la musculatura del diafragma, debido a ello el corazón estaba desplazado y su pulmón izquierdo no había podido desarrollarse adecuadamente. Entonces vendrían los viajes al Clínic de Barcelona para valorarlo, para decirnos que porcentaje de probabilidades de supervivencia podría tener ... eso era, pura y dura supervivencia ...
La herniación ocurre más frecuentemente en el lado izquierdo que en el derecho, existiendo un pequeño porcentaje en que la herniación puede ser incluso bilateral ( la peor de las noticias ).
Víctor era de lado izquierdo.
Y las semanas pasan y el embarazo avanza, continuas con los viajes y las pruebas, ahora para saber si necesitará cirugía fetal, es decir, practicar una operación al feto cuando todavía se encuentra en el útero materno. Finalmente Víctor no necesitó.
Ya no tienes vida, tu vida gira en torno a los hospitales, las ecografías, los médicos ... ¡ benditos médicos !.
Y cuando crees que ya no puedes pasar más miedo y ansiedades entonces coges una maleta y te marchas a 500 kilómetros de tu hogar, dejando atrás a tu niña de cuatro años, a tu familia, tu casa, tus amigos ... a esperar a ponerte de parto porque hay un alto porcentaje de probabilidades de que el niño nazca prematuro y debe nacer en un hospital que pueda estar asistido correctamente después del parto, porque no podrá respirar por sí mismo, deberán entubarlo y sedarlo y cuando esté estabilizado operarlo, en resumen un hospital pionero en esa enfermedad y el único que hasta ese momento tenían los recursos necesarios para salvarle la vida a Víctor era el San Joan de Déu de Barcelona.
Víctor tenía solo 10 horas de vida cuando se enfrentó a su primera prueba de fuego, recomponerlo de nuevo, bajarle los intestinos y el estómago no sin antes extirparle el apéndice para poder crear suficiente espacio a estos órganos que se habían desarrollado en el lugar que no les correspondía y con un parche remendarle el agujero que nunca debía haber existido. No cuento todos estos detalles por pura morbosidad, los cuento para que os podáis poner en situación y haceros una idea de la gravedad de la intervención.
Después vendrían las infecciones, las crisis de abstinencia debido a la medicación y que las paliábamos con una jeringuilla con gotitas de glucosa ( por eso creo que es tan goloso ... ), las rabietas intentándose quitar las " gafitas " que le ayudaban a respirar o la sonda por donde le introducían el alimento ... pero también los avances y las alegrías y por fin después de un mes en cuidados intensivos nos marchábamos con nuestros miedos ( sabíamos que nos quedaba mucho camino que recorrer ), con sus tratamientos, su reflujo ( secuela de la intervención ) y con una sensación agridulce porque echaríamos a faltar a toda esa gente que se convirtió por un tiempo en nuestra familia, enfermeras, médicos, voluntarios, padres y madres pero sobre todo madres que nos estuvimos apoyando unas a otras en momentos tan duros y delicados, con sólo una mirada nos comprendíamos profundamente ... porque una cosa es cierta, cuando tu hijo nace con una enfermedad rara, averiguas el verdadero significado de las palabras solo, perdido.
Se denomina enfermedad rara, por su poca incidencia. En nuestro caso esta malformación es de aproximadamente 1 caso por cada 2000-3000 nacimientos y nos tocó, es pura lotería nos dijeron, pero nos tocó.
Así que te enfrentas a lo desconocido, la desinformación y a mucha soledad y esa soledad fue la que nos unió a un pequeño grupo de familias primero por washap y después en 2014 creando la Asociación https://www.lavidaconherniadiafragmaticacongenita.org de la cual estoy muy orgullosa.
Junto a este grupo de familias y por supuesto la mía hicimos frente a todo lo que nos deparó la crianza de Víctor que no fue poco y que seis años después sigue siendo nuestra pequeña batalla aunque mucho más llevadera porque mi pequeño tormento crece fuerte como un roble y los daños
que arrastra son nada en comparación con lo que podía haber sido.
Por eso queridos míos ahora que quedan horas para despedir el año y pensar en los propósitos para el nuevo que va a entrar, quedaros con lo que de verdad importa, no con minucias y sobrecargas que no hacen falta. Quedaros con las pequeñas cosas que de verdad os hagan feliz, pasar de las personas " tóxicas " y de las situaciones " tóxicas ". Daros un capricho, improvisad de vez en cuando, achucharos, reíros hasta de vuestra propia sombra, en resumen sed felices y haced felices a los demás.
Me gustaría despedirme con un poema maravilloso de Mar Benegas, una autora que he descubierto hace poquito y de la cual os hablaré en mi próxima joya del mes.
CANCIÓN PARA DESPEDIR EL AÑO
En una caja preciosa
guarda con tacto y esmero
risas y amores sinceros.
Hacer una buena lista
con los nombres y apellidos
de abrazos bien recibidos.
Dar las gracias a la vida
lo comido y lo soñado
en el bolsillo guardado.
Recordad bailes y juegos
y al que nos tendió la mano
sea animal o un humano.
Para saludar al año
y terminar la canción
enterradito en la tierra
hay que dejar el dolor.
Aquello que nos dio pena
o nos rompió el corazón
que sea semilla buena
y en primavera una flor.
* Texto del Libro " VERSOS COMO UNA CASA "
Mar Benegas / Francisca Yáñez
" You are my hero mi pequeño tormento "
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